Sommer, SGB V § 25b Datengestützte Erkennung individuell ... / 2.1 Zweckgebundene Datennutzung (Abs. 1)

Rz. 4

Abs. 1 ermöglicht es den Kranken- und Pflegekassen, zum Gesundheitsschutz eines Versicherten, datengestützte Auswertungen der ihnen vorliegenden Informationen über medizinische und pflegerische Sachverhalte vorzunehmen und den Versicherten auf die Ergebnisse dieser Auswertung hinzuweisen. Der Terminus "Hinweis" impliziert, dass die Versicherten lediglich vom Ergebnis der Auswertung in Kenntnis gesetzt werden und dadurch weder in die ärztliche Therapiefreiheit eingegriffen noch die Wahlfreiheit der Versicherten beschränkt werden darf. Die Auswertung der Daten hat streng zweckgebunden zu erfolgen. Das bedeutet, dass eine Auswertung nur dann erfolgen darf, wenn eine der in Abs. 1 Nummern 1 bis 6 enumerativ genannten Voraussetzungen erfüllt ist.

2.1.1 Erkennung von seltenen Krankheiten (Abs. 1 Nr. 1)

Rz. 5

Abs. 1 Nr. 1 ermöglicht die Datenauswertung zur Erkennung von seltenen Erkrankungen. Die Norm definiert den Begriff "seltene Erkrankungen" nicht. Nach der EU Definition in Verordnung (EG) Nr. 141/2000 bezeichnet der Begriff eine Erkrankung, von der nach dem allgemein anerkannten Schwellenwert nicht mehr als 5 von 10.000 Personen in der Gemeinschaft betroffen sind. Daran anknüpfend findet sich in § 116b Abs. 1 Satz 2 Nr. 2 zur Inhaltsbestimmung der ambulanten spezialärztlichen Versorgung (ASV) eine Definition, auf die für § 25b zurückgegriffen werden kann. Der in § 116b definierte Katalog umfasst seltene Erkrankungen und Erkrankungszustände mit entsprechend geringen Fallzahlen wie

• Tuberkulose,
• Mukoviszidose,
• Hämophilie,
• Fehlbildungen, angeborene Skelettsystemfehlbildungen und neuromuskuläre Erkrankungen,
• schwerwiegende, immunologische Erkrankungen,
• biliäre Zirrhose,
• primär sklerosierende Cholangitis,
• Morbus Wilson,
• Transsexualismus,
• Versorgung von Kindern mit angeborenen Stoffwechselstörungen,
• Marfan-Syndrom,
• pulmonale Hyperto...