Vom Erlaubnisvorbehalt der Richtlinien ist auch in einem Seltenheitsfall abzuweichen.[1] Kosten einer selbst beschafften Leistung sind zu erstatten. Ein Seltenheitsfall setzt voraus, dass eine Krankheit weltweit nur extrem selten auftritt und deshalb im nationalen wie im internationalen Rahmen weder systematisch erforscht[2] noch systematisch behandelt werden kann.
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