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Der UPD kommt mit der Information und Beratung von Patienten eine zentrale Bedeutung im Gesundheitssystem (BT-Drs. 20/5334 S. 1 f.) zu. Auf Grundlage des § 65b werden vom GKV-Spitzenverband seit 2001 Einrichtungen gefördert, die Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen qualitätsgesichert und kostenfrei mit dem Ziel informieren und beraten, die Patientenorientierung im Gesundheitswesen zu stärken und Problemlagen aufzuzeigen. Bislang sah diese Regelung eine Vergabe der Fördermittel an verschiedene Einrichtungen für jeweils eine Laufzeit von zuletzt 7 Jahren vor. In den letzten Jahren wurde zunehmend eine Reform der UPD in der Öffentlichkeit und im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages diskutiert. Im Zentrum dieser Diskussion standen insbesondere die Neutralität der UPD, ihre Unabhängigkeit von wirtschaftlichen und sonstigen Interessen Dritter sowie die Kontinuität ihres Informations- und Beratungsangebots, die aufgrund des Vergabeverfahrens nicht gewährleistet war.
Mit Blick auf die angestrebte Neustrukturierung und Verstetigung der UPD wurde mit dem Gesetz zur Zusammenführung der Krebsregisterdaten vom 18.8.2021 (BGBl. I S. 3890, 3896) das bisherige Vergabeverfahren aus dem Gesetz gestrichen. Im Koalitionsvertrag für die 20. Legislaturperiode des Deutschen Bundestages wurde vereinbart, die UPD in eine dauerhafte, staatsferne und unabhängige Struktur unter Beteiligung der maßgeblichen Patientenorganisationen zu überführen. Zur Umsetzung dieser Vereinbarung wird die UPD neu strukturiert und nunmehr im Rahmen einer rechtsfähigen Stiftung bürgerlichen Rechts verstetigt. Mit der Stiftung wird eine juristische Person des Privatrechts errichtet, die den Anforderungen an Unabhängigkeit, Staatsferne und Kontinuität umfassend Rechnung trägt. Der Vorstand der Stiftung ist für die Aufgabe der unabhängigen Information und Beratung der Patienten verantwortlich. Bei der Ausgestaltung des Vorstands der Stiftung kommt den in der Verordnung nach § 140g genannten oder nach der Verordnung anerkannten maßgeblichen Organisationen für die Wahrnehmung der Interessen der Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen eine wesentliche Rolle zu. Durch die Mitwirkung dieser Organisationen wird insbesondere ein Informations- und Beratungsangebot sichergestellt, das sich an den Bedürfnissen der Patienten orientiert und den Vorgaben des Koalitionsvertrags Rechnung trägt.
Die rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts stellt eine geeignete Rechtsform zur Gewährleistung unabhängiger, staatsferner und dauerhafter Strukturen für die Sicherstellung eines Informations- und Beratungsangebots für Patienten dar. Weitere Rechtsformen, beispielsweise die (gemeinnützige) Gesellschaft mit beschränkter Haftung, bieten weniger Kontinuität und sind mit dem Risiko verbunden, von den Ratsuchenden nicht als hinreichend unabhängig wahrgenommen zu werden. Die Errichtung einer öffentlich-rechtlichen Stiftung zur allgemeinen Patientenberatung ist dem Bund aus kompetenzrechtlichen Gründen verwehrt.
Durch die unabhängige Beratung von Patienten sind die Krankenkassen nicht von ihrer Verpflichtung gegenüber ihren Versicherten befreit (Positionspapier des GKV-Spitzenverbandes vom 24.3.2021, www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/presse/meldungen/Positionspapier_Zukunft_der_unabhaengigen_Patientenberatung.pdf; abgerufen: 21.9.2021).